LÖSEMİ DEĞİL İYİLİK BULAŞIR

LÖSEV  İLE NASIL TANIŞTINIZ ?

Çocuğuma 2,5 yaşındayken  lösemi teşhisi konuldu tabi ki bu hastalık hakkında hiç bilgim yoktu.İlk teşhis Bursa'da konuldu...Kemik iliği alındı...Anlayacağınız bu hastalıkla karşı karşıya kaldım.Elazığ'a nakil edildik ve hızlı koşumuz başlamış oldu.Bu zorlu süreç içerisin de bana destek olan teselli vermeye çalışan sadece Lösevdi..Tedavi devam ettiği sürece beni bilgilendirdiler. Maddi ve manevi her gün benimle konuştular  teselli vermeye çalıştılar. Bende  Lösev’e gönüllü olmaya  karar verdim.2009 dan beri Lösev’le beraberim.

LÖSEMİYİ ANLATABİLİR MİSİNİZ? 

Herkes genel anlamda löseminin nasıl bir hastalık olduğunu biliyor ancak nasıl başladığından ve nasıl bir süreç izlediğinden habersiz çoğu insan.

Ben bunu doktor tabiriyle değil de kendi öğrendiğimiz dilde anlatmaya çalışacağım. Lösemi yani kan kanseri, vücudumuzdaki iyi hücrelerin kötü huylu hücreler tarafından ele geçirilmesine lösemi denir. Belirtileri küçük yaştaki çocuklarda çok sık olan şeylerdir. Karın ağrısı, iştahsızlık, soluk renk, eklemlerde ağrı, çok ilerlemiş saflarda vücutta kırmızı benekler, morluklar, kusma, ishal, burun kanamaları... Teşhis konulması için hastalardan omurilik kemiğinden ya da yan kalça kemiklerinden sıvı alınır ve hastalık nedir tam olarak yapılan tahlillerde belirlenir. Tabikî bunlar zor işlemler ve süreç çok önemli her geçen gün hastanın lehinedir. Tanı konulduktan sonra hastayı ve aileyi zor bir süreç beklemektedir. 3-yıla süren tedavi ve 5 yıla yakın kontrol süreçleri bu hastalığın ne kadar ağır olduğunu anlayabiliyordur. Mutlaka hasta ve aile için büyük bir yıkım oluyor. Bu esnada çoğu ailemiz ruhsal travmalar yaşıyor.

LÖSEMİNİN NEDENLERİ NELERDİR?

İnsanlar lösemiye her hangi bir yaşta yakalanabilir. Genellikle 60 yaş üstü bireylerde yaygındır. Erişkinlerde en sık görülen tipler AML ve KLL’dir. ALL löseminin çocuklarda en yaygın görülen şeklidir.Lösemi bulaşıcı değildir.

LÖSEMİNİN BELİRTİLERİ NELERDİR?

Löseminin bazı belirti ve bulguları daha yaygın görülen birçok hastalığa benzemektedir. Tüm lösemi tiplerinde anormal hücre çoğalması kemik iliğinde yeni oluşan normal hücrelerin sayısının azalmasına neden olur. Sonuç olarak; kırmızı küre hücre sayısının azalmasıyla “anemi”, plateletlerin azalması “trombositopeni”, beyaz kan hücrelerinin azalması da “nötropeni” olarak isimlendirilir. Akut lösemiler kronik lösemilere göre daha aşikar bulgular verebilir.

LÖSEMİ NASIL TEDAVİ EDİLİR?

Her ana lösemi tipinin ayrıca değişik “alt tipleri” vardır. Lösemi tedavisine karar verirken hastanın yaşı, genel sağlık durumu ve löseminin alt tipi önemlidir. Lösemi tedavisinin amacı “tam remisyonu” sağlamaktır. Tam remisyon, tedavi sonrasında saptanabilecek herhangi bir hastalık bulgusunun olmaması ve hastanın sağlıklı hale gelmesidir. Lösemi hastalarının lösemi tedavisinde tecrübe kazanmış doktorların bulunduğu sağlık merkezlerinde tıbbi yardım almak önemlidir.

LÖSEMİ TEDAVİSİ SIRASINDA NELERE DİKKAT EDİLMELİ?

Akut lösemi tedavisinde kullanılan kemoterapik ilaçlar kemik iliğini baskıladıkları için kemoterapi sırasında hastaların eritrosit, trombosit süspansiyonuna ihtiyaçları olur. Bu dönemde hastaların lökositleri de düştüğü için mikroplara karşı daha duyarlı hale gelirler. Bu yüzden lökositlerin düşük olduğu dönemde hasta ziyaretlerinin sınırlandırılması ve hastalara hastane dışından yiyecek ve içecek getirilmemesine özellikle dikkat edilmesi gerekmektedir. Hastane kurallarına mutlaka uyulmalıdır. Oda ziyaretine izin verilen hastaların odasına ziyaretçiler sıra ile girmeli ve bir kişiden fazla ziyaretçi aynı anda odada bulunmamalıdır. Özellikle nötropenik durumda hasta ziyareti kısıtlanmalıdır.

KEMİK İLİĞİ ASPİRASYON VE BİYOPSİSİ NEDİR, NASIL YAPILIR?

Göğüsteki iman tahtası (sternum) ya da kalça kemiğine özel bir iğne ile girilerek kemik iliğinin enjektör yardımı ile alınmasıdır. Lösemi tanısının konulmasında olmazsa olmaz işlemlerden bir tanesidir. İliğin alınacağı bölge temizlendikten sonra lokal anestezi ile uyuşturulur ve böylelikle hasta ağrı duymaz. Ancak iliğin çekilmesi esnasında vakuma bağlı olarak bir çekilme hissi duyulur.  Biyopside ise kemik iliği aspirasyonu gibi kalça kemiğine özel iğne yardımıyla, lokal anestezi altında girilir ve kemik iliğinin sert kısmından küçük bir örnek alınır.

LÖSEV’İN  SADECE ELAZIĞ İL TEMCİLİĞİ YANI SIRA  KAÇ İLİN TEMSİLCİLİĞİNİ YAPIYORSUNUZ ?

Lösev’in Elazığ İl Temcilciliği yanı sıra Bingöl,Muş,Diyarbakır,Hakkari ve Şırnak illerimizde ki hastalarla da ilgilenmekteyim.

Elazığ’daki Lösev çalışmalarınız hakkında bilgi verir misiniz?

Haftanın  iki günü hastane ziyareti yapıyorum..İlimize çevre illerden hastalar geliyor  bunların kayıtlarını alıp vakfımıza bildiriyorum  böylece  hastalara maddi ve manevi yardımlar yapılıyor…Ev ziyaretleri çok yapıyorum…Özel günlerde bayramlarda farkındalık yaratmak adına etkinlikler yapıp onların iyi ve kötü günlerinde yanlarında olduğumuzu yalnız olmadıklarını gösteriyoruz….

LÖSEMİNİN SOSYAL ETKİLERİ

Hastaya “Lösemisin” demek, hastada hayatının bir anda tamamıyla değiştiği hissi yaratabilir. Ancak bilinmelidir ki, teşhisten sonra birçok lösemi hastası hayatta kalır. Her ne kadar bazı hasta yakınları karşı çıksa bile hastanın hastalığını ve tedavisini bilmesi lösemiyle başa çıkmayı kolaylaştırabilir. Hastalar öncelikle lösemi tipini ve tedavisini öğrenmeye yoğunlaşmak isteyebilir. Daha sonra hastalığın remisyon ve iyileşmeye yönelebilirler. Hastalar sağlık ekiplerinden sadece tıbbi kaygıları için değil, hastalık ve tedavisine ilişkin duygusal konularda da yardım ve rehberliklerini talep etmelidir. Hastalar ve bakıcıları, sağlık hizmeti sunanlarla kanser tedavisinin uzun dönem ve geç etkileri konusunda konuşmalıdırlar.

LÖSEV ELAZIĞ’DA YETERLİ DESTEĞİ ALABİLİYOR MU?

Lösev Elazığ’da yeterli desteği alamıyor ne yazık ki.Büyük zorluklarla mücadele ediyorum.Ben istiyorum ki, o hastaları düşünerek başka acıdan da bakılsın.Benim en büyük mücadelem bir yandan da dolandırıcılarla da uğraşmak... Çünkü Lösemili çocuk denince Lösev Vakfı akıllarına geliyor.İnsanlarımız yardımı yaptıktan birkaç gün sonra beni arıyorlar Ayşe hanım biz Lösev’e yardım ettik.Bende diyorum ki,Lösev kapı kapı gezip para toplamaz.. Bu dolandırıcılara yardım ettikten sonra insanlarımızın aklına geliyor ama pişman oluyorlar.Biz bu dolandırıcıların da önüne geçeceğiz.Bu konuda da çalışmalarımız var.Her konuda elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz.                                                        

TEDAVİ ZORLUKLARI DÜŞÜNÜLDÜĞÜNDE ‘AMACIMIZA ULAŞTIK’ DİYEBİLDİĞİNİZ BİR NOKTADA MISINIZ YOKSA ÖNÜNÜZDE HENÜZ UZUN BİR YOL OLDUĞUNU MU DÜŞÜNÜYORSUNUZ?

LÖSEV amacına ulaşmıştır. Dünya’nın danıştığı bir markadır LÖSEV. Yeni yeni hedefleri vardır. Çünkü her gün artan kanser hastalığı karşında hastalara ve tedavi yöntemleri hakkında daha çok çalışma yapmayı hedeflemektedir.

BİR ÇOK KİŞİ KORKULARI NEDENİYLE KAN BAĞIŞINDAN KAÇINIYOR. BU KONUDA NASIL BİR YOL İZLİYORSUNUZ?

Evet en büyük sıkıntımız olan kan bağışı üstelik Lösemi hastaları için taze kan ve beyaz kan kan çok önemli.  Halk olarak lösemi konusunda çok bilinçsiziz. Beyaz kan denilince hele de alım için sürenin uzun olduğunu duyunca bağışçı bulmakta zorlanıyor hasta yakınlarımız. LÖSEV’in kendi hastanesi Lösante Hastanesi var. Burada hiç sıkıntı yaşanmıyor. Nedeni ise büyük bir kan bağışçı kitlesi var.  Oysaki ilimizde il dışından gelen hastalarımız da dahil bu konuda büyük sıkıntılar yaşanıyor.

YÜRÜTTÜĞÜNÜZ PROJELER NELERDİR?

Anne ve babalara yönelik projelerimiz var. Kardeş okul projelerimiz var.Çünkü çocuklarımız lösemili ve maskeli bir çocuğu gördüğün de nasıl davranacaklarını bilmiyorlar.Öğrencilerimiz bizi dinliyor öğreniyorlar.Son projemiz de Canım Kardeşim...Lösevi tanıtma- dikkat amaçlı takvimlerimiz var... Hastane ziyaretlerimiz. Hasta çocuklara ve ailelerine ev ziyareti okullarda Lösemiyi ve LÖSEV’i tanıtmak adına seminer ve sunumlar doğum günleri kutlamaları elimizden geldiğince lösemili çocuk ve ailelerini yalnız bırakmamaya özen gösterip onların iyi ve kötü günlerinde yanında olduğumuzu gösteriyoruz.

ELAZIĞ’DA VE TÜRKİYE GENELİNDE TESPİT EDİLEN VE TEDAVİ GÖREN KAÇ HASTA VAR? 

Elazığ'da şuan itibariyle LÖSEV’e kayıtlı 150 hastamız var ama ne yazık ki bunun daha fazlasının olduğunu yapılan araştırmalardan dolayı biliyoruz. Türkiye genelinde 30 Bin lösemi ve kanser hastamız bulunuyor.

LÖSEMİ HASTALARININ İHTİYAÇLARI NELER? DEVLETİN SAĞLADIĞI İMKANLAR VAR MI? 

Lösemili hastalarının ihtiyaçları çok fazla. Öncelikle ben buradaki sıkıntılardan bahsetmek istiyorum.  İlinde tedavi alması gereken yani bu hastalığa bakan bölümün mutlaka olması gerekiyor. İlaç bulamama, kan sıkıntısı, kan ışınlama cihazının olmayışı, devletimiz elinden geleni yapıyor. Bu konuda fakat birçok ilde bulunduğum için hastanelerde sıkıntıların çok olduğu bunun da hasta ve yakınlarına yansıdığını iyi biliyorum. Kemoterapi ilaçlarının asıllarının olmayınca hasta yakınları tarafından alınıp aileyi zor durumda bırakıldığını ne yazık ki devletimiz bilmiyor.

LÖSEMİ HASTALARINA VATANDAŞIN BAKIŞ AÇISI NASIL? ÖZELLİKLE ELAZIĞ’DA VATANDAŞ ÇEKİMSER DAVRANIYOR MU?

Lösemiye yani kansere çok tepkili bakıyor insanlarımız nedeni ise bulaşıcı olup olmadığı tabusunu yıkamamamız. Lösemi yani kanser olan bir hastaya akraba ve çevre ölecek gözüyle bakması aileyi psikolojik olarak bunaltıyor.  Kendi sağlıkları için ağızlarına taktıkları maskeyi  görünce insanlarımız bir tedirginlik yaşıyor çocuklarımıza ya da  büyük hastalarımıza  itici gözlerle tiksindirici tavırlarla yaklaşılıyor. Benim çocuğum  Lösemiyle mücadele ediyor,  ikinci defa nüksetti ve bu anlattıklarımı bire bir yaşadık beraber. Bu yüzden zan altında kalmadan anlatabiliyorum. Elazığ halkımızda diğer illerde olduğu gibi lösemiyi ve LÖSEV’i ne yazık ki bilmiyorlar. Etkinliklerde ve çalışmalarımda uzaklaşan çok insanla karşılaşıyorum.