Kanser hastaları ilaç bulamayınca dayanışma geliştirdi: Facebook’ta ‘yaşam grubu’

RABİA YILMAZ rabiayilmaz@birgun.net @rabiaylmaz

Meme kanseri hastalarının kullanması gereken hormon ilacı ‘tamoksifen’in bulunmaması nedeniyle başlayan mağduriyet, hastaların çabasıyla çözülmeye çalışılıyor. Türkiye’ye tamoksifen ilacını getiren iki firmadan biri piyasadan geçen aralık ayında çekildiğini açıkladı. Piyasada tek kalan firmanın talebi karşılayamaması üzerine hastalar ocak ayından beri ciddi bir krizle karşı karşıya kaldı. İlaç stokları mayıs ayında tamamen tükendi. Sağlık Bakanlığı’nın da bu konudaki önlemsizliği sonucu binlerce hasta büyük bir riskle karşı karşıya kaldı. İlaçsız kalan hastalar, sosyal medya üzerinden hem ilaçlarını hem de ilaçları bulabilecekleri adresleri paylaştıkları iletişim ağları kurdu.

Facebook’ta kurulan “Tamoksifen Bulamayan Meme Kanseri Hastaları” adlı grup şimdiye dek yaklaşık 800 hastaya ilaç buldu.
Grup sayesinde inanılmaz bir dayanışmanın ortaya çıktığını aktaran grubun kurucusu ve Pembe Hanım Kanser Hastaları Derneği Genel Sekreteri Seda Kansu, “Tamoksifen Bulamayan Meme Kanseri Hastaları grubu, Türkiye’de sadece kanser değil, herhangi bir ilaç sıkıntısı çeken hastalar arasındaki ilk örgütsel çalışma oldu. Grup aracılığıyla yaklaşık 800’e yakın hastaya ilaç bulduk” dedi.

Facebook üzerinde şu an 816 üyesi bulunan grubu, ticari çıkarları için kullanmak isteyenler olduğunu da belirten Seda Kansu, şöyle konuştu:

“Benim yurtdışında yaşayan arkadaşlarım ile diğer arkadaşlarımızın tanıdıkları vasıtasıyla bir ilaç stoku oluşturduk. Bizler de şöyle bir süreç yürütüyoruz: Birincisi üye olan herkesten güncel ilaç raporunu istiyoruz, ama gönderirken mutlaka TC kimlik numaralarını silerek o raporları göndermelerini istiyoruz. Eğer rapor güncel değilse, kabul etmiyoruz. Daha sonra o kişi gruba dahil oluyor ve grupta ilaç isteğini yapıyor. Ben ve gönüllü adminimiz Serkan Nehir, bizdeki stoktaki ilaçlardan o kişiye yönlendirme yapıyoruz ve o kişinin ilacı kargolanıyor. Örneğin; bir kişi bize ulaşarak elinde ne kadar ilaç olduğunu söylüyor. Biz onu stoka alıyoruz, ancak bize göndermiyor. İlaç talebi olduğunda elinde ilaç bulunan kişiye isimleri ve adresleri vererek, kargolamasını söylüyoruz. Ve ilacı gönderen kişi, gönderdiği kişiyi tanımıyor bile. Grubun içerisine girip, üye olarak bunun ticaretini yapmaya çalışanlar da oldu. Bu isimleri yakaladık ve grup dışına çıkardık.”

Ağrı’dan Tekirdağ’a kadar her yere gönderdik
Türkiye’nin birçok yerine ilaç ulaştırdıklarını ifade eden Kansu, “Ağrı’ya da ilaç gönderdik, Etiler’e de. Gaziantep’e, Tekirdağ’a, İzmir’e, Çanakkale’ye, Tokat’a ve İstanbul’da neredeyse tüm ilçelere de gönderildi. Biz bir iletişim kanalı oluşturmuş oluyoruz bu süreçte, ancak hakkaniyet üzerinden ilerliyoruz. Kimsenin hakkının kimseye geçmemesi için özen gösteriyoruz. Kriterimiz, bize ulaşan hastaların ve hasta yakınlarının yüzde yüz ilaca ihtiyacı olması. Annesi, eşi ve kuzeni için de birçok insan başvuruda bulunuyor.”

Kansu, grup fikrinin ortaya çıkışını ise şöyle anlattı:
“Ben de 8 yıllık meme kanseri hastasıyım. Görev yaptığım dernek nedeniyle ne olup bittiğini takip ediyordum. Mart ayında değişik kanallarda hafif hafif bu sıkıntının konuşulduğunu görmeye başladım. Beni tedavi eden ve iletişimde olduğum bir onkolog, ‘Tamoksifen hiç bulunmuyor, ses getirecek bir şeyler yapalım’ dedi. Ben de grubu kurmaya karar verdim. Ankara’da kardeş derneğimiz olan ve tamamen metastaz olmuş meme kanserine yönelik çalışmalar yapan Metamazon Meme Kanseri Hastaları Derneği’nin Başkanı Canan Perdahlı ile görüştüm ve grubu birlikte kurduk. Buradaki amaç da Ankara, çevresi ve diğer kentlerle de bu süreci paylaşabilmekti. Çok büyük bir sorumluluk ve bu kadar kente ulaşmak kolay olmayacaktı.

Metamazon Derneği de kendi grubunda bizim grubumuzun tanıtımlarını yaptı ve biz de sosyal medya üzerinde değişik kanallar aracılığıyla böyle bir grup kurulduğunu, ilaca ulaşamayanların bizimle iletişime geçmesi yönünde mesajımızı ilettik.”

Avrupa’da da ses getirdi
Grubun tanıtımına yönelik Avrupa’dan çok fazla talep aldıklarını da vurgulayan Kansu, sözlerini şöyle sürdürdü: “Derneğimiz, Avrupa’da faaliyet gösteren 480 derneğin de üye olduğu Avrupa Birliği Kanser Hastaları Koalisyonu üyesi. Özelikle Romanya ve Çekoslovakya gibi kanser ilaçlarının pahalı olduğu ve de bulunamadığı ülkeler, ‘Bu çok önemli bir şey. Biz sizin bunu nasıl yaptığınızı görmek istiyoruz. Belki bizler de uygulayabiliriz. Bize sunum yapar mısınız’ dediler. Biz de 15 Haziran’da Brüksel’de katıldığımız Avrupa Birliği Kanser Hastaları Koalisyonu Kongresi’nde, gruba yönelik bir tanıtım yaptık ve inanılmaz ilgilerini çekti.”

akanlık süreci yönetemedi
Bakanlığın süreci doğru yönetmediği eleştirisini yönelten Kansu, “Sağlık Bakanlığı’nın bu sıkıntıyı başlar başlamaz görmüş olması lazımdı. Firma bunu bildirdikten sonra Bakanlık bunu kamuoyuna açıklamalıydı. Bu grup çok insana fayda sağladı. Ancak keşke süreç hastaların aleyhine işlemeseydi ve biz böyle bir grup kurmak zorunda kalmasaydık” dedi.

***

11 liralık ilaca 250 lira istiyorlar

İlaç stoklarının tükenmesi üzerine hastalar yurtdışından ve şehir dışından ilaç tedarik etmeye çalışırken, ilacın karaborsası oluştu. Kansu, ilaçların fahiş fiyatlarla satıldığını belirterek, “Bu açıkçası kan ticareti. Hatay, Bitlis ve İstanbul’da eczaneleri birebir yakaladık. 11 liralık ilaç 170 ve 250 liraya satılıyor. Grubumuzda bir hasta paylaştı. Hatay daha uzak olduğu için 320 Euro istemişler 10 tanesine” ifadelerini kullandı.